Disabilità e malattie rare, priorità della sanità pubblica
La scarsa conoscenza delle malattie rare fa pagare un conto molto salato ai malati, costretti a convivere con patologie pesanti e con un profondo senso di isolamento.
La prima chiave di volta per affrontare in modo efficace e corretto le malattie rare e i problemi dei pazienti disabili sta proprio in questo: avere la stessa possibilità di accesso alle cure, la stessa capacità di attrarre interesse al pari di qualunque altra patologia.
Chiunque ha il diritto di accedere alla prevenzione e il diritto a beneficiare dei trattamenti medici
(art. 35 Carta Europea dei Diritti Fondamentali).
Eppure le storie dei malati rari testimoniano di profonde ingiustizie e disuguaglianze di trattamento. Pensiamo alle grandi disparità nella tempestività della diagnosi, oppure ll’accesso ai farmaci o alle terapie. Ma pensiamo anche a quelle malattie rare che olpiscono pochissimi pazienti nel mondo e alle difficoltà di conoscenza, informazione approfondimento. Un problema che riguarda tutti, non solo i comuni cittadini, ma anche i ricercatori, i medici, i produttori di farmaci o i decisori politici che devono fare scelte in politica sanitaria ed economica.
In questi ultimi anni è aumentata in Europa l’attenzione verso uno sviluppo sostenibile ed equo alle risorse, in linea con i principi universali di giustizia sociale. È essenziale ostenere e supportare la voce del movimento europeo dei pazienti che promuove per disabili ed i malati rari l’accesso alla sanità, ai servizi sociali, ai farmaci orfani, ll’assistenza e ai diritti sociali fondamentali: salute, educazione, lavoro, ecc. Una situazione già così difficile sconta oggi i tagli imposti dal governo, che limitano l’offerta di servizi ai disabili ed agli affetti da malattia rara.
Vogliamo approfondire le problematiche di chi è affetto da patologie rare e cronicamente debilitanti con due personalità di primissimo piano.
Franca DAGNA BRICARELLI
Responsabile Dipartimento Ligure di Genetica
Aldo MORETTI
Presidente Co.R.E.R.H., Direttore Scientifico del CEPIM,
Responsabile Scientifico del Presidio Boggiano Pico