La scarsa conoscenza delle malattie rare fa pagare un conto molto salato ai malati, costretti a convivere con patologie pesanti e con un profondo senso di isolamento.<\/p>\n
La prima chiave di volta per affrontare in modo efficace e corretto le malattie rare e i problemi dei pazienti disabili sta proprio in questo: avere la stessa possibilit\u00e0 di accesso alle cure, la stessa capacit\u00e0 di attrarre interesse al pari di qualunque altra patologia.<\/p>\n
Chiunque ha il diritto di accedere alla prevenzione e il diritto a beneficiare dei trattamenti medici
\n(art. 35 Carta Europea dei Diritti Fondamentali).<\/p>\n
Eppure le storie dei malati rari testimoniano di profonde ingiustizie e disuguaglianze di trattamento. Pensiamo alle grandi disparit\u00e0 nella tempestivit\u00e0 della diagnosi, oppure ll’accesso ai farmaci o alle terapie. Ma pensiamo anche a quelle malattie rare che olpiscono pochissimi pazienti nel mondo e alle difficolt\u00e0 di conoscenza, informazione\u00a0 approfondimento. Un problema che riguarda tutti, non solo i comuni cittadini, ma anche i ricercatori, i medici, i produttori di farmaci o i decisori politici che devono fare scelte in politica sanitaria ed economica.<\/p>\n
In questi ultimi anni \u00e8 aumentata in Europa l’attenzione verso uno sviluppo sostenibile ed equo alle risorse, in linea con i principi universali di giustizia sociale. \u00c8 essenziale ostenere e supportare la voce del movimento europeo dei pazienti\u00a0 che promuove per\u00a0 disabili ed\u00a0 i malati rari l’accesso alla sanit\u00e0, ai servizi sociali, ai farmaci orfani, ll’assistenza e ai diritti sociali fondamentali: salute, educazione, lavoro, ecc. Una situazione gi\u00e0 cos\u00ec difficile sconta oggi i tagli imposti dal governo, che limitano l\u2019offerta di servizi ai disabili ed agli affetti da malattia rara.<\/p>\n
Vogliamo approfondire le problematiche di chi \u00e8 affetto da patologie rare e cronicamente debilitanti con due personalit\u00e0 di primissimo piano.<\/p>\n
Franca DAGNA BRICARELLI<\/strong> Aldo MORETTI <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La scarsa conoscenza delle malattie rare fa pagare un conto molto salato ai malati, costretti a convivere con patologie pesanti e con un profondo senso di isolamento. La prima chiave di volta per affrontare in modo efficace e corretto le malattie rare e i problemi dei pazienti disabili sta proprio in questo: avere la stessa […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[2],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.leuropachevogliamo.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/159"}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.leuropachevogliamo.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.leuropachevogliamo.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.leuropachevogliamo.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.leuropachevogliamo.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=159"}],"version-history":[{"count":2,"href":"http:\/\/www.leuropachevogliamo.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/159\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":162,"href":"http:\/\/www.leuropachevogliamo.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/159\/revisions\/162"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.leuropachevogliamo.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=159"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.leuropachevogliamo.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=159"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.leuropachevogliamo.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=159"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nResponsabile Dipartimento Ligure di Genetica<\/p>\n
\n<\/strong>Presidente Co.R.E.R.H., Direttore Scientifico del CEPIM,
\nResponsabile Scientifico del Presidio Boggiano Pico
\n<\/strong><\/p>\n